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Crianças especiais - O amor descomplica tudo
06.05.2016
Ana Rebelo e Rosa Amado são mães. Uma tem três filhos, a outra, quatro. Une-as a força e a determinação, o amor pelos filhos e o olhar positivo perante a vida. Têm filhos diferentes e provam que isso não é sinónimo de se ser coitadinho.

 
Comecemos por Ana, 42 anos, é diretora-geral de uma empresa e mãe de três filhos: Maria, Tomás e Matilde. Há 16 anos que é mais conhecida por «a mãe da Maria». Às 27 semanas de gravidez, a bebé parou de crescer. Mas só quase no final da gravidez os pais perceberam que «a Maria tinha uma cromossomopatia única em todo o mundo. Analisaram-se os órgãos vitais e descobriu-se que tinha um coração esquerdo hipoplásico [esse lado do órgão era mais pequeno e o coração trabalhava de forma insuficiente]. A previsão de tempo de vida eram 48 horas.» Ao parto, seguiu-se o desespero e o conflito emocional. Ana foi aconselhada a não se apegar à filha. Afinal, sobreviveria apenas algumas horas. Por isso, não a deixaram ver, ouvir, nem sentir a bebé. No blogue amaedamaria.com, Ana conta que «queria vê-la e senti-la, mas não a queria ver para logo a perder». Acabou por vencer as dores e caminhou sozinha até aos cuidados intensivos. Pegou na filha ao colo e decidiu: «Mesmo correndo o risco de ser apenas por umas horas, eu queria estar ali e criar aquele “laço perigoso”.»
 
Agora com a filha sorridente ao lado, Ana lembra como o primeiro ano foi difícil. A bebé submeteu-se a uma operação ao coração e ao estômago, e pôs uma sonda para ser alimentada. Quando finalmente foi para casa, a mãe descobriu que tinha um tumor num olho. Foi operada mais uma vez, fez a inoclusão do olho direito e esteve entre a vida e a morte por complicações cardíacas. Ainda fez vários ciclos de quimioterapia e só começou a estabilizar com um ano e meio. Ana conta tudo como se se tratasse de uma maratona. E foi. «Foi uma vida de 48 horas que rebentou todas as estatísticas e essas previsões de vida de que ia durar pouco, para uma vida que agora já tem 16 anos. As estatísticas com a Maria não contam. Ela nasceu para fazer estatística», diz sorrindo orgulhosa.

Há alguns meses, Ana criou o blogue amaedamaria.com para ativar a inclusão de crianças com deficiência e lançou uma petição para criar o Dia da Inclusão, que já foi entregue na Assembleia da República. «Se na integração a pessoa com deficiência tem de ir atrás e adaptar-se à sociedade, na inclusão tem de ir a pessoa e tem de vir a sociedade também. Passa por uma adaptação de ambas as partes, e o esforço não passa só pela pessoa deficiente.»

«Vai tudo correr bem»
Rosa Amado tem 32 anos, é descomplicada e tem sentido de humor. É mãe de quatro filhos. A mais velha, a Tânia, com 20 anos, entrou na família há mais de dois anos. «Nasceu mais do coração do que da barriga. Conheci-a numa altura em que fazia voluntariado em campos de férias com crianças que estavam em instituições.» Com Tânia, a relação era diferente. Foram mantendo contacto e há mais de dois anos, ela e o marido descobriram que a rapariga precisava de apoio e acolheram-na na família.

O Zé Maria é o segundo filho. Aos três meses de gravidez, perceberam que havia uma alteração e que «tinha a prega da nuca alterada». A Trissomia 21 faz com que o menino tenha um cromossoma a mais: tem três 21, em vez dos dois normais. «O Zé Maria provavelmente vai ter um atraso no desenvolvimento, um atraso cognitivo, propensão para ter mais doenças.» Rosa conhece as probabilidades, mas não quer viver os “ses”, só a vida concreta.

Esta mãe não sente peso por ter um filho com Trissomia 21. Pelo contrário. «É uma alegria enorme para nós tê-lo, como é uma alegria enorme ter os outros filhos. É uma criança normalíssima», afirma com naturalidade.

Quando pergunto a Rosa Amado se já lhe falaram no Zé Maria como «coitadinho», diz que «as pessoas são naturalmente curiosas e olham mais para ele do que olham para os outros filhos». Na família da Maria ninguém aceita que se diga que ela é «coitadinha». A mãe, Ana Rebelo, admite ficar com os cabelos em pé. «Não se pode chamar coitadinho a uma força da natureza.»

Leia o artigo completo na edição impressa.
 
Texto: Cláudia Sebastião
Fotos: Ricardo Perna e família Amado
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