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Cancro infantil: «Um dia de cada vez e acreditar»
15.02.2019
Em Portugal, há todos os anos entre 350 e 400 novos casos de cancro infantil. A notícia abala as famílias e provoca ruturas difíceis de ultrapassar. Fomos conhecer a Acreditar e a casa de Lisboa que acolhe famílias que abandonam as suas casas para fazer tratamentos.

As mãos de Tiago e dos pais.

Tiago, de sete anos, está no colo do pai, na sala de estar das crianças, na casa da Acreditar, associação de pais e amigos de crianças com cancro, em Lisboa. A sala é solarenga, cheia de cores e brinquedos. Vê-se um pátio com algumas flores e bicicletas. Foi aí que Tiago aprendeu a andar sem as rodinhas de apoio. Deixou a casa e parte da família nos Açores em abril. Patrícia, a mãe, recorda-se bem dos dias que mudaram a sua vida. «Descobri que ele tinha essa doença a 28 de março e venho para cá a 3 de abril. Esteve três semanas internado no IPO [Instituto Português de Oncologia] e vim para a Acreditar em 17 de abril.»

O desespero viveu-o sozinha. O marido, Carlos, estava na Madeira. Têm três filhos: um de 15 anos, Sofia de três e Tiago. A notícia do cancro de Tiago «foi um caos… foi mesmo vir tudo por água abaixo. Vêm-nos mil e uma coisas à cabeça». Há mais de nove meses que Patrícia e Tiago estão em Lisboa e enfrentam um protocolo de tratamentos de 18 meses.

Deixar a sua casa e os outros filhos foi muito difícil para Patrícia. Os olhos enchem-se de lágrimas quando reconhece que «foi um desmoronar da vida toda». «Chega a uma certa altura que a gente vê a vida toda a andar para trás e por mais que a gente queira andar para a frente não se consegue…. Ainda se fosse lá nos Açores a pessoa sempre ia a casa, mas são nove meses fora, sem ir a casa…» É através das videochamadas que vai matando saudades da família. Em agosto, o filho mais velho passou três semanas com a mãe, o pai e o irmão em Lisboa. «A Sofia demorava muitas horas a adormecer com saudades da mãe. Agora como o barco de inverno está parado, vim fazer uma visita e trouxe a menina comigo. Já cá estou há dois meses e vou embora logo à tarde. Tem de ser…», diz o pai com resignação.

Patrícia e Carlos

O que vale a Patrícia é sentir-se em casa na Acreditar. «Isto foi um céu aberto. É como se estivesse na minha casa. Sinto-me protegida, senti-me acolhida. Perante tamanha tristeza e tamanha miséria, isto foi um porto seguro que nós encontrámos. Só um simples obrigada não é suficiente…» O futuro de Tiago ainda é incerto. «O próximo passo é o autotransplante e os médicos estão só à espera dos resultados destes exames para avançar. São quatro semanas de isolamento, mais três ou quatro semanas de recuperação e depois a radioterapia. E depois é conforme “o nosso amiguinho” se vai manifestando.» Perguntamos à mãe se tem força para continuar a lutar. A resposta é determinada: «Não há outra perspetiva. Se é para ir, vamos; se é para ir para lutar, lutamos.»
Patrícia Luz, responsável da região Sul da Associação Acreditar.
Casa da Acreditar de Lisboa vai crescer
A casa da Acreditar de Lisboa fica mesmo em frente ao IPO, tem 12 quartos familiares com casa de banho, uma cozinha com vários espaços para cozinhar e lavar loiça, salas de estar para crianças, adolescentes e adultos. Há um projeto de alargar para o prédio ao lado, aumentando o número de quartos para 32 e acolhendo também jovens entre os 18 e os 25 anos. Patrícia Luz, coordenadora da região Sul, explica que «é a faixa mais desprotegida, porque são tratados como adultos, mas ainda não são bem». Patrícia afirma que sobreviver ao cancro «é um desafio». «São muito poucos os que conseguem retomar a vida no ponto em que estava. A grande maioria fica com o lastro da doença, seja por consequências físicas ou mesmo psicológicas, seja porque precisa de fazer a catarse do que lhe aconteceu.» Isso ajuda a explicar que alguns regressem à Acreditar dez ou vinte anos depois de terem tido cancro. Felizmente, as taxas de sobrevivência do cancro infantil são muito altas e há cada vez mais sobreviventes. Para esses, a Acreditar tem procurado respostas concretas como programas anuais de formação na área do autoconhecimento ou da empregabilidade.

Taxa de sobrevivência ronda os 80%
Lucas Gomes é um desses sobreviventes. Tem 28 anos e conheceu a associação em 2002, quando estava na sala de espera do IPO. Tinha 12 anos e foi convidado a participar num campo de férias. O rapaz contava já, nessa altura, com uma longa história de luta contra o cancro. «Tive os primeiros sinais da doença em Cabo Verde, em início de 1994, com três anos», conta. Despois de fazer medicação para outra doença, um médico acertou no diagnóstico e enviou-o para tratamentos em Portugal. «Cheguei em março de 1994 para Santa Maria e, em início de 1995, cheguei ao IPO. Estive até 1997 em Portugal até estabilizar mais ou menos.» Regressou a Cabo Verde e foi obrigado a voltar a Portugal por uma recaída em 2000. Depois dessa, houve «mais cinco, a última foi em agosto de 2017 e passaram metade dos tratamentos». Com tantas recaídas poder-se-ia pensar que Lucas estaria desanimado. Mas não é o caso. Fala com um sorriso franco. É assim que conta que não quis deixar de estudar enquanto fazia os tratamentos e conseguiu concluir o 12.º ano na área da informática. Ou quando admite ter tentado a universidade, «mas com o peso da quimioterapia já não havia cabeça para mais estudos». É assim também que revela que está «cá para ir e para lutar, é um lema “um dia de cada vez e acreditar, não desistir”.»

Lucas Gomes teve o primeiro diagnóstico de cancro aos três anos.
Esta força transmite-a a crianças e famílias num grupo com outros Barnabés, pais e voluntários. «Vamos ao internamento, falamos com as famílias, damos uma espécie de boas-vindas e damos o nosso testemunho. Eu brinco e costumo dizer “ eu conheço os quartos todos, estive aqui e estou aqui para dar o meu testemunho. E vim aqui recrutar para daqui a uns tempos seres tu a dar o teu testemunho”.» Lucas conta que nota muita diferença no olhar dos pais, que ficam mais abalados do que as crianças. «A informação que recebem à chegada é de percentagens de sobrevivência. Outra coisa é estar ali à frente alguém que sobreviveu. “Olha, entrei aqui com três anos e estou cá.” Muda completamente o olhar, vê-se que há um olhar de esperança.»
 
 Acreditar
A Acreditar foi fundada em 1994. Já apoiou mais de nove mil famílias, fez cerca de 40 campos de férias e ajuda anualmente cerca de 400 crianças. Tem residências para famílias deslocadas em Lisboa, Coimbra e Porto. Além disso, dá apoio social (alimentar e financeiro). Patrícia Luz, coordenadora da região Sul, explica que a triagem é feita pelo serviço social dos hospitais. Além disso, a associação proporciona apoio psicológico e acompanhamento emocional diário ou semanal, tentando ir ao encontro das necessidades de cada família. «Pode ser ir falar às escolas das crianças, a preocupação com o irmão que não está doente, etc., é um apoio muito personalizado», revela Patrícia. Além disso, há também apoio escolar, de roupas e bens técnicos.

Excerto de uma reportagem publicada na FAMÍLIA CRISTÃ de fevereiro de 2019. Pode lê-la na íntegra, comprando a revista ou assinando aqui.
 

Texto: Cláudia Sebastião
Fotos: Ricardo Perna
 
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