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Família Fernandes: Retrato de uma família feliz e especial
26.05.2022
«Arco Iris da Sofia» é o nome pelo qual Sofia Fernandes partilha nas redes sociais a vida familiar. Sofia é «mãe de quatro»: Martim, Matilde, Mateus e Elizana. Uma família em que dois dos filhos lutam pela vida diariamente. Neste mês em que se assinala o Dia Mundial da Família, em 15 de maio, fomos conhecê-los.

Martim, Jorge, Mateus, Sofia, Elizana e Matilde.
 
Sofia e Jorge casaram-se em 2004, sonhando construir uma família. «Queríamos ser pais. Não foi aquela coisa de engravidar e nascer nove meses depois. Engravidar, engravidava…», recorda Sofia, emocionada, mas mantendo o sorriso. Em três gravidezes o coração dos bebés parou… «Foi muito, muito, muito difícil. Chorei muito.»

Até que o casal encontrou uma nova médica. Sem descobrir a razão da perda dos bebés, Sofia começou a tomar alguma medicação. «Não é a que à quarta gravidez correu tudo bem!?» Nasceu Martim e, pouco depois, Matilde, com alguns percalços. «Tive placenta prévia e estive internada sete semanas com risco de parto prematuro. Eu disse logo: “faço qualquer coisa para correr tudo bem. Se é deitada, é deitada”.» Passou Natal e Ano Novo no hospital. Tudo compensou. Matilde nasceu, em 2008, às 36 semanas.

Sofia e Jorge sonhavam com uma família numerosa. No entanto, depois de tantos percalços, estavam felizes com os dois filhos. Algo inesperado aconteceu: estava grávida de novo. «No Natal, tive uma hemorragia enorme. Ainda não tinha 12 semanas [de gravidez]. Então lá fui para a Maternidade Alfredo da Costa e foi a mesma história: “eu fico aqui o tempo que for preciso, mas pelo amor de Deus…”» A gravidez estava muito no início e os médicos achavam que não seria viável. Mesmo assim fez medicação e ficou na cama.
«Na ecografia morfológica, levamos um susto, porque disseram que tinha um problema cardíaco. Não sabia se era compatível com a vida, se não era. Era o que fosse. Deus lá sabe o que fazer. Não era eu que ia decidir uma coisa dessas, não é?» A gravidez continuou e, às 26 semanas, Mateus decidiu nascer. «Era um miúdo grande, já tinha feito maturação pulmonar, só que fez um AVC [acidente vascular cerebral]», recorda.
As semanas seguintes foram vividas um dia de cada vez. «Foi lutar ao lado dele, nos cuidados intensivos, tirar o leite. Ficou até conseguir respirar. Tinha peso para sair. Não tinha era autonomia respiratória.»
Quando finalmente saiu, a família respirou de alívio, mas por pouco. «Aos seis meses, com os irmãos a assistir, à segunda colher de papa, fez uma paragem cardíaca, anafilaxia. Entrou na nossa casa a alergia alimentar muito grave. A partir daí, foi uma aprendizagem e uma volta na nossa vida.»

Mateus era alérgico ao ovo, que superou aos oito anos, e à proteína do leite. Basta o cheiro ou o toque, mesmo sem beber ou ingerir algo com leite, para pôr a sua vida em risco. Um simples beijo de alguém que comeu ou bebeu leite pode ser fatal. «O coração dele para. Já fez lesões cerebrais, com reanimação», conta Sofia.
Sofia e o marido passaram a ler «milhares de rótulos», contactar marcas. «Não era obrigatório por lei [informação sobre alergénios nos rótulos]. Foi preciso trocar milhares e milhares de emails. Ainda hoje vem nos bens alimentares, mas não nos medicamentos, não nos produtos de higiene… Criámos aqui uma zona segura para ter uma vida normal dentro da minha casa. Por exemplo, consigo ir à praia, fazer caminhada. Não vou para uma pizzaria, mas faço pizza em casa com eles. Tudo o que consigo adaptar, adapto. Não quero nenhum coitadinho. É como os irmãos.» Na escola, como Mateus reage ao simples cheiro, faz as refeições numa sala à parte, com amigos que levam comida de casa sem leite.

Sofia e Jorge.
Martim e Matilde comem algumas coisas com leite fora de casa. «Eles veem, também passam por esta angústia toda», conta Sofia. Os três irmãos estão bem conscientes da especificidade da sua família. «O que nos distingue é que devemos ser cuidadosos em alguns aspectos como, por exemplo, na alimentação, visto que temos dois pequenos em casa com alergias alimentares graves e lutam por uma vida com mais saúde e se Deus quiser longa», explica Martim. Mateus acredita que «mesmo quando há sustos e problemas, estamos sempre felizes e encontramos uma solução. Deus ajuda-nos muito».
Deus faz parte da família. Martim, a poucos dias do Crisma, revela que «Jesus Cristo está todos os dias presente na minha vida e por isso devo dizer que o mesmo esteve presente em decisões importantes». Também Matilde diz que «a fé e Jesus Cristo representam alto nível de importância na minha vida, por essa mesma razão sou escuteira, vou à missa, rezo todos os dias e ando na catequese». Mateus concorda: «Jesus Cristo é como uma flor no deserto, é raro encontrar, mas quero ter sempre perto. Rezo todos os dias, vou à missa, e acredito que me ajuda a estar vivo.»

A mãe reconhece que Deus «é o nosso pilar, dá-nos muita força, muito foco. Não somos santos nem nada disso. Somos normais. Gosto muito de agradecer mais do que pedir, porque eu tenho uma lista de agradecimentos». O marido, Jorge, afirma que «a fé cresceu com os anos e tudo o que vivemos. Deus tem sido o nosso pilar em todos os momentos, é quem nos guia e dá forças quando vemos a vida de um filho a escapar por entre os dedos. Somos abençoados, temos muito para agradecer».
A vida desta família acabou por levar a mudanças que beneficiam outras. Além dos contactos com as marcas por causa de rótulos, Sofia deu início a uma petição de cidadãos pedindo que as canetas de adrenalina, que fazem o coração bater de novo quando para, fossem comparticipadas. «Não fazia sentido nenhum que as canetas de adrenalina cujo único intuito é salvar a vida custassem 89 euros. Os bombeiros não podem ter e é a única maneira de manter aquela criança viva até à chegada do INEM. Eu tinha de comprar cinco várias vezes. Era a única forma de salvar o meu filho.» Hoje a comparticipação é a 100%.

A família acolheu Elizana como mais uma filha.
A vida em família estava bem preenchida e feliz, quando foi sugerido a Sofia que acolhesse uma bebé da Guiné-Bissau por um ou dois meses. «Estava gravemente, em morte iminente e ninguém a queria receber por isso. Eu podia ajudar uma vez que já tinha o Mateus, tinha monitor cardíaco, oxigénio e adrenalina para reanimar», explica. A família não ficou indiferente. Foi assim que Elizana se tornou a quarta filha. «Esteve cá 16 meses. Descobrimos que não tinha tímpanos e por isso escorria pus verde dos ouvidos, tinha uma alergia ao leite… Com 16 meses, pesava quatro quilos, tinha desnutrição grave, não se sentava, não brincava», recorda Sofia. Começou a fazer terapias, foi operada ao coração, e voltou à Guiné-Bissau.

Poucos dias depois estava em estado muito grave. O amor pela pequenina levou «à maior aventura da minha vida: em plena epidemia de covid-19 fazer um resgate de um bebé gravemente doente do meio do mato na Guiné-Bissau, de famílias muito pobres». Para o conseguir, bateu «à porta de todas as pessoas famosas que se lembrou». Foram muitas aventuras, burocracias e noites sem dormir, para «mantê-la viva». Regressou a Portugal e vai fazer três anos que está com a família Fernandes. «Foi operada novamente ao coração e reiniciou medicação que infelizmente tinha parado. Agora está uma fofinha. Claro que tem de fazer consultas, terapia da fala, estamos a aguardar intervenção cardíaca», explica Sofia.



Martim, o filho mais velho, explica que «algo que a nossa família tem que nenhuma outra tem são crianças especiais como a Elizana e o Mateus. Fizemos o resgate de emergência da bebé Elizana. Com o grave problema cardíaco não tinha hipóteses de sobreviver no meio do mato em África». Matilde acrescenta que «apesar dos diferentes pontos positivos da nossa família, acredito que haja muitas outras famílias a ver o mundo com os mesmos olhos que nós». E Mateus faz a síntese: «Somos todos diferentes e iguais, temos amor por todas as pessoas do planeta, não importa a cor da pele.»

Jorge confessa: «Vão 20 anos que comecei a família com a Sofia e somos muito felizes, ela é uma pessoa sempre de sorriso na cara e tem o maior coração que conheço. Está sempre a ajudar alguém, quando digo sempre, é sempre mesmo. E nós vamos embarcando nas aventuras solidárias, mas o motor de tudo é ela.» Em tudo tentam estar «sempre positivos e arranjamos uma solução feliz, trabalhamos juntos para que tudo funcione. É uma casa sempre com muita animação, barulho, muita música, cada um toca um instrumento. Só peço a Deus saúde para todos».

Sofia afirma convicta ser «superfeliz», mas nem sempre foi assim. «Os meus pais eram adolescentes muito inconsequentes. O meu pai faleceu muito novo e a minha mãe nunca quis este papel. Era filha de ninguém. Aos 12 anos já trabalhava para comer.»

Mesmo assim, lutou para conseguir estudar à noite, trabalhando de dia. Recentemente, concluiu um curso superior na Escola Superior de Saúde de Leiria, com média superior a 18, tendo até recebido um prémio. «Com cirurgias cardíacas, com resgate à Guiné, recebi o Prémio Alumni da minha escola 2021. É só Deus, não é?», conta. Agora, no mestrado, estuda Nutrição.
Conhecer estas histórias é perceber que há uma força enorme. «Mesmo numa situação limite, eu tento sempre ser positiva. Aconteça o que acontecer, temos sempre a oportunidade de escolher aquilo que vamos fazer com isso. Claro que choro muitas vezes. Mas depois tento que o principal seja outra coisa.»
 
Texto: Cláudia Sebastião
Fotos: Cláudia Sebastião e istock

 
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