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O que pode melhorar a vida das crianças e dos jovens com cancro?
10.09.2022
Todos os anos são diagnosticados 400 casos de cancro pediátrico em Portugal. Os casos de cancro infantil são ainda raros, o que coloca maiores desafios ao nível da investigação científica e da inovação terapêutica. Mas a participação em ensaios clínicos e a criação de projetos têm vindo a proporcionar melhores cuidados aos doentes.
 
 É o chamado “mês dourado”. Em todo o mundo, o mês de setembro é escolhido anualmente para a sensibilização para o cancro infantil. Não há dúvida do impacto social que envolve a notícia de que uma criança que tem esta doença. As necessidades de apoio aos familiares e pais vão crescendo a cada dia com a mudança repentina de vida. As rotinas suspensas dão lugar a um caminho longo de luta pela sobrevivência.



Com a promoção do conhecimento e as melhorias ao nível de diagnóstico e de tratamentos, cerca de 80% dos doentes sobrevivem. E, mesmo depois de a doença ser tratada e entrar em remissão, que desafios ficam? O que é preciso acautelar junto das famílias?

A Universidade de Coimbra (UC) integra o projeto europeu «Outdoor Against Cancer Connects Us» (OACCUs) que tem como objetivo apoiar jovens sobreviventes de cancro através da criação de ferramentas para derrubar o estigma associado à doença e promover estilos de vida saudáveis. Com a participação de uma equipa multidisciplinar de diferentes áreas (saúde e não só), a atuação da UC centra-se em quatro pilares: prática de exercício físico – especialmente ao ar livre –, bem-estar psicológico e social, alimentação saudável e preservação do meio ambiente.

São 14 os parceiros, oriundos de vários países europeus, a cooperar neste projeto que conquistou recentemente um financiamento de mais de dois milhões de euros do programa «EU4Health» promovido pela Comissão Europeia. O projeto, que teve início no passado mês de junho, irá decorrer até dezembro de 2023.

No que respeita à melhoria de cuidados prestados a crianças com cancro, o Serviço de Urgência Pediátrica do Centro Hospitalar Universitário de São João (SUP-CHUSJ), em colaboração com o Serviço de Medicina Intensiva Pediátrica e com o apoio do Serviço de Sistemas e Tecnologias de Informação e Comunicação, desenvolveu uma aplicação de apoio clínico para a sala de emergência pediátrica que tem como objetivo melhorar o processo assistencial, agilizando o trabalho médico e de enfermagem. Em comunicado de imprensa, Ruben Rocha, diretor do SUP-CHUSJ, explica que «a aplicação sugere as doses dos fármacos de emergência adaptadas ao peso do doente, as diluições para os respetivos fármacos, fornece os valores normais dos sinais vitais, tendo em conta a idade, e indica os dispositivos médicos que melhor se poderiam adaptar ao doente». Por outro lado, fornece ainda aos profissionais «uma lista de algoritmos para as situações mais frequentemente encontradas na emergência pediátrica. Funciona com recurso a dois ecrãs, onde são projetadas as doses dos fármacos, os sinais vitais normais e os algoritmos».
 


Ensaios clínicos
A maioria dos medicamentos utilizada na doença oncológica pediátrica foi estudada em doentes adultos e a adaptação para crianças só é possível através de ensaios clínicos. Nesse sentido, o Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil (IPO de Lisboa) divulgou, em fevereiro deste ano, a possibilidade de participação de 30 crianças e jovens com leucemia linfoblástica aguda (LLA), tratados no serviço de pediatria do hospital, num ensaio clínico promovido pelo consórcio internacional ALLTogether. «Esta é a primeira vez que um grupo tão grande de doentes pediátricos seguidos no IPO de Lisboa faz parte do mesmo estudo internacional, no qual também participam crianças e jovens dos serviços de pediatria do IPO do Porto e do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra», pode ler-se no site do hospital.
Estima-se que até ao final deste projeto de investigação sejam abrangidas 150 crianças do instituto, num total de 300 de todo o país. «Alguns dos objetivos deste ensaio clínico são encontrar formas de melhorar o tratamento das crianças com LLA (como o ajuste do tratamento com base na medição de atividade dos medicamentos ou a adição de novas terapêuticas), aferir a qualidade de vida dos doentes com LLA e o impacto do tratamento, avaliar a possibilidade de redução da intensidade terapêutica e a correspondente diminuição dos efeitos tóxicos da quimioterapia – a curto e a longo prazo», explica o comunicado do IPO de Lisboa.
Ximo Duarte, médico do serviço de pediatria deste hospital, afirma que «a LLA corresponde a 30% dos casos de cancro pediátrico diagnosticados por ano» e que existem subgrupos da doença. «Atualmente, a sobrevida de uma criança com LLA é de 90%». O que o ensaio clínico ALLTogether vai permitir é «criar estratégias adaptadas a cada subgrupo numa abordagem de medicina personalizada com um ajuste individualizado e alguns dos doentes a realizar imunoterapia inovadora».
 
Calioásis traz uma nova esperança a doentes e familiares
A associação sem fins lucrativos Calioásis, sediada em Aveiro, pretende contribuir para a melhoria da qualidade de vida de jovens afetados pelo cancro e das suas famílias, tendo em curso um projeto aprovado pela Portugal Inovação Social de apoio lúdico ao domicílio. Com órgãos sociais compostos por mães de filhos com cancro, mas também por profissionais que trabalham nesta área, e já com 130 associados, a Calioásis quer criar um centro de alojamento de curta duração aberto à comunidade onde doentes e familiares podem estar em contacto com a natureza de forma gratuita.

Para ajudar nos vários projetos, a associação precisa de donativos regulares, não só monetários, como ao nível de artigos e serviços.
 
Mais informações em www.calioasis.pt, nas redes sociais da associação, ou, em alternativa, pelos contactos 962 118 409 e info@calioasis.pt.
Texto: Cláudia Pinto
Fotos: Shutterstock

 
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