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Trissomia 21: «São mais iguais do que diferentes»
21.03.2019
Encontramo-nos com João Pedro Miranda depois de ele sair do trabalho, numa cadeia de cafés, no Rossio, em plena Baixa de Lisboa. Há cinco anos que é um orgulhoso trabalhador. «Está a correr bem. Estou a gostar dos colegas. Levanto a loiça. Sou o rei do piso», conta a rir. A seguir explica as suas funções: «Tenho de despachar a passar pela água antes da máquina e passar à frente.» O jovem de 26 anos gosta «de estar com os colegas». João Pedro veio com a mãe. Mas para o trabalho vai sozinho e lá também faz as suas tarefas de forma autónoma e independente.

João Pedro Miranda trabalha num café e é ator.

A oportunidade surgiu através da Pais21. Atualmente há mais de dez jovens com contrato de trabalho. Teresa Duarte Ferreira, da Pais 21, admite que «temos mais empregadores do que empregados. Até há alguns anos iam para a escola, depois iam para casa ou para as instituições. Por outro lado, até há muito pouco tempo, muito poucas pessoas acreditavam que eles não eram capazes de fazer tarefas abstratas e fazia-se só o treino repetitivo. Mas conseguem!». Daí que muitos não saibam ler, por exemplo. Teresa conta que «há um desconhecimento enorme dos pais também das capacidades que estas crianças têm» e lembra que em Espanha, por exemplo, há cursos universitários.

O sonho do teatro
Para João Pedro, o melhor dia da semana é a sexta-feira: é dia de teatro. «Sou ator. Já fiz apresentações. É [a peça] A última lição», explica. A peça de teatro é uma adaptação de Eugène Ionesco. No final, há uma parte livre e João Pedro não teve dúvidas sobre o que fazer. «Eu sou muito fã do presidente da República, e o Marcelo da personagem sou eu.» E que faz João Pedro, perdão Marcelo, em palco? «Ele já foi o professor e teve de despedir-se dos alunos e dos professores também. Tenho de dizer “adeus, vou para África fazer aquelas visitas a todo o mundo”. A Inês dá beijinhos e depois há aquela cara do Marcelo, mesmo própria como ele faz e tira uma selfie.» João Pedro sonha ser ator e aparecer na televisão. Os amigos são muito importantes. «Teatro é muito importante e quero passar o dia com os colegas.»

Teresa Duarte Ferreira é membro da direção da associação Pais 21.

Teresa Duarte Ferreira é vice-presidente da associação Pais21. Há grupos de pares desde bebés até à idade adulta, grupos de pais, campos de férias e teatro. O objetivo é sempre caminhar para a autonomia. Os grupos de crianças são só compostos por portadores de trissomia 21. Porquê? «O ensino regular é fantástico, funciona como uma megaterapia da fala, megaterapia ocupacional, de tudo. Mas há uma coisa má: não têm pares como eles. Isto funciona bem até ao 3.º, 4.º ano. Depois, por muito fantásticos que os colegas sejam, há uma décalage muito grande: deixam de ser convidados para as festas, não saem à noite, há uma disparidade de sonhos e anseios.» Por isso, a associação resolveu criar grupos fixos de jovens, que se reúnem uma vez por semana. «Há sempre uma parte de uma hora com uma terapeuta, uma psicóloga, ou uma de nós que fala sobre preocupações, comportamentos sociais, etc. Depois vão jantar fora, ao cinema, etc. Não há pais. Os de 18, 19 anos já vão sozinhos. Este “sai do sofá”, como se chama, é para lhes darmos uma base de amigos, de gozo de vida.»

Na adolescência faltam os amigos
Vasco Avelino tem 15 anos e não queria participar, mas agora gosta muito. Frequenta o 8.º ano, com algumas alterações no currículo. A mãe explica que «tem todas as disciplinas mas não todos os tempos, porque parte tem apoio ou aulas com professores que têm aulas livres. Tem também artes plásticas, além da educação especial. Educação física, educação visual e as coisas mais práticas faz com a turma e depois assiste a 45 minutos das outras disciplinas. Não é o modelo ideal, mas tem estado a funcionar bem. Mas não tem amigos na escola». Vasco conta que almoça todos os dias sozinho e não se importa. «A história de não ter amigos é uma coisa complicada. Têm de ter a componente social de sentir que têm amigos e pertencer a um grupo. Mas também não se pode pedir mais a miúdos de 15 anos, que têm outros interesses…» Agora, com o “sai do sofá”, Vasco tem um grupo de amigos. «Temos um grupo no WhatsApp. Tenho feito amigos. Tenho o Miguel, a Vera. Vamos ter uma festa de Carnaval», conta.
Além das terapias, Vasco também tem outras aulas. «Eu tenho um sonho de música. Queria acabar umas músicas novas. Tenho aulas de guitarra e também danço», conta, enquanto diz que tem uma «voz lindíssima masculina», arrancando gargalhadas à mãe e a nós. Tem aulas de canto e a sua banda preferida são os D.A.M.A. Se ser músico é o seu sonho, Vasco também quer «ir para a Universidade Lusófona, estudar música».

Rita e Vasco Avelino.


A trissomia 21 é uma alteração genética que faz a pessoa ter três alelos no cromossoma 21 em vez dos habituais dois. Teresa Duarte Ferreira explica que «implica alterações cognitivas, o fenótipo da cara, problemas de saúde que têm mais propensão. Eles não têm alterações comportamentais, têm alterações cognitivas e perturbação do desenvolvimento intelectual, têm comportamento diferenciado». Com diagnóstico pré-natal e outros exames é possível detetar a trissomia 21 durante a gravidez. «O aborto continua a ser o conselho dado sempre aos pais quando se descobre. Há uma grande falta de informação na comunidade médica. Dizem que não andam, não falam, vão usar fraldas toda a vida.» A vice-presidente da Pais21 conta que muitas vezes os pais procuram a associação. «Claro que andam, falam, trabalham, casam em muitos países, têm vidas autónomas. Não é um sonho. É uma realidade concreta. Mas que dá muito trabalho dá. Tem de haver investimento familiar, financeiro porque implica terapias e o Estado dá muito pouco apoio. Mas o maior investimento é de tempo.»


Este é um excerto da reportagem que pode ler na íntegra, na edição de março de 2019 da FAMÍLIA CRISTÃ.
Texto: Cláudia Sebastião
Fotos: Ricardo Perna
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